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　　“其实，我们每个人永远都无法预知明天是什么样子，永远都无法预知是明天先到还是不幸先来尤其是我们这样一个身患罕见病LAM的群体。LAM仅发生于成年女性，目前尚无有效的治疗方法，发病原因也尚未明确。如果病情恶化，随时都可能有生命危险。我们现在正在遭受着病魔突袭，随时都要面临死亡的威胁。这种没有任何预兆的突如其来的打击对身体、心理、爱情、婚姻、家庭都是摧毁性的，我们都不知道自己的生命还能持续多久，因为死神随时都可能来探望但是没有关系，无论面临什么样的困境，只要我们内心是坚强的，就可以战胜一切。所以我们希望把我们的爱心和坚强传递给你们，我们的亲人，请尽快地振作起来，美好的明天在等待着你们。”

　　这段话是中国LAM关爱协会（以下简称协会）会长琳琳（化名）在今年4月25日给地震中玉树亲人的一封信中所写到的。得知青海玉树发生地震后，琳琳便组织协会中所有的病友姐妹们为灾区捐款。当她拿着筹集到的2026元的爱心捐款来到中华慈善总会时，当她听到现场工作人员的“你们自己是病人，也需要钱，居然还捐款给玉树，真的太感谢了！”的言语时，琳琳只是笑了笑，淡淡地说了一句：“没有为什么，因为我们深知命运的无常我们只想给生命多一点机会。”

　　谈起协会的创立，琳琳说，两个关键人物不得不提及病友晓莉（化名）和北京协和医院呼吸科的徐凯峰大夫，协会正是在他们两人发起下，于2006年3月30日创立。其目的就是希望能够为LAM患者提供LAM的诊治信息和交流平台，并致力于促进临床医师认识和了解这种疾病，呼吁社会各界对这种罕见的女性疾病的关注，关注这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体，推动LAM在中国的研究，这也是目前中国唯一一个宣传和研究LAM的民间公益组织。